辽宁少年身患罕见病死亡(辽宁少年身患罕见病怎么报销)
一天早上，北京一家医院的病房里传来一阵欢呼声。
“南开大学，我终于来了!”
循声望去，远远望去，只见病床上坐着一个年轻男子，他的身边坐着一对中年夫妇，似乎是他的父母。
看着儿子幸福的脸，中年夫妇的眼里噙满了泪水。
或许也只有他们知道儿子为了上这个大学付出了多少努力。
故事中的男孩名叫王维嘉。
01突发疾病
2003年，王维嘉出生在辽宁省沉阳市的一个小村庄。
他的父母都是本本分分的庄稼人，常年以种地为生，一年下来，虽然收入不多但对于一家三口的吃喝来说也是绰绰有余。
然而，王维嘉的父母并不希望儿子长大后走上务农的老路。
为此，他们省吃俭用，供儿子上学。
好在王维嘉也是一个懂事的孩子，让父母无论是生活上还是学习上都非常省心。她也是老师所说的“别人家的孩子”。
只是，上天仿佛并没有眷顾这个优秀的孩子。
2015年9月，王维嘉的父亲正在地里收割。
忙得不可开交的时候，口袋里的手机突然响了起来，拿起一看，是儿子学校班主任的来电。
王维嘉父亲看到这一幕，惊呆了：“难道是儿子在学校犯什么错了吗？可是他向来是个懂事的孩子。”
带着担忧和不安，他接听了电话：“老师您好，我是王唯佳的爸爸，请问有什么事吗？”
没想到他话音刚落，那边就传来了老师焦急的声音。“唯佳爸爸，您快来学校一趟吧，唯佳他有点不太对。”
闻言，王维嘉的父亲赶紧挂断电话，乘坐当地的有轨电车朝学校方向走去。
半个小时后，他终于到达了学校，在学校医务室见到了儿子。不过，儿子身上似乎并没有什么异常的地方。
“儿子没事啊？班主任喊我过来干什么呢？”
正当王维嘉父亲疑惑时，试图站起来的儿子引起了他的注意：儿子竟然站不稳，脊柱还有点弯曲。
这时，爸爸也意识到了事情的严重性，他焦急地询问：“儿子，你这个症状有多久了？”
刚刚站稳脚跟的王维嘉想了想，回复了：“大概有几个星期了吧。”
儿子的回答让王维嘉的父亲非常生气，随后骂了：“你这个孩子，怎么不早点跟爸妈说。”
王维嘉听完，委屈地低下了头。
看到儿子这个样子，王维嘉的父亲不忍心再责怪他。
于是，他便带着儿子去班主任那里请了假，当天下午就前往了县城的医院诊治。
去医院之前，王维嘉的父亲一直以为儿子摔倒是因为体内缺乏某种元素。
没想到结果和他想象的大不一样。
王唯佳的检查报告单上赫然写着“庞贝病”三个陌生的大字。
正当他一头雾水时，医生过来解释了：“庞贝病是一种非常罕见的疾病，它的发病率只有五万七千分之一，全国发病人数都不到200例。”
医生的话就像一桶冷水浇在了王维嘉父亲的头上。他一遍又一遍地问为什么他是我的儿子。
当然，抱怨就是抱怨。沉默过后，他仍然想帮儿子治好这种怪病。
然而，当他问他感觉如何时，医生却沉默了。
王维嘉的父亲见状，心中着急。正当他要再说什么时，医生坦白地说：“国内暂时还没有引进治疗庞贝病的特效药。”
回家的路上，医生的话一直在王维嘉父亲的脑海里回荡，但他不愿意让儿子成为一名残疾人。
第二天，他带着儿子前往北京、上海等一些大城市的医院进行检查，希望能收到一些不一样的好消息。
然而结果是一样的。
在国家没有引进特效药之前，王唯佳这个病基本上是没有什么希望好转了。
02苦难过后，幸福来了
由于王维嘉的病没有得到诊断和治疗，他的病情越来越严重，他的脊柱几乎弯曲成S形。
慢慢地，他的出行也变得非常的不方便，甚至到了没有人在旁边搀扶，站都站不稳的地步。
家人原本希望王维嘉放弃学业在家休养，但王维嘉不愿放弃。
没有其他办法。为了儿子，妈妈成了儿子的专属保驾护航。
可即便如此，生活的艰辛仍然没有放过这个可怜的孩子。
2016年的一个深夜，王维嘉的母亲正在熟睡中，突然听到隔壁房间里传来急促的呼吸声。
来不及多想，她赶紧起身跑了过去，但眼前的一幕却把她吓坏了：儿子一个人在床上痛苦挣扎着，大口大口喘着粗气。
母爱战胜了她心中的恐惧。惊呆后，她叫醒了丈夫，带着儿子去了医院。
到了以后，他们才得知是儿子之所以这样，是因为病情加重影响了正常呼吸。
由于目前这种疾病无法控制，医生建议王唯佳每晚带着呼吸机睡觉。
医生的话对这个家庭来说是双重打击。
从这天开始，王唯佳的父母每个晚上都过得心惊胆战，生怕儿子一睡过去就再也醒不来了。
好在王维嘉睡眠还算好，每天早上醒来脸上的呼吸机还开着。
见状，父母暂时放下心来，可每次看到儿子的那个痕迹，他们还是心疼不已。
但王维嘉不但不听，反而更加“任性”:佩戴坚硬的矫正模具上学。
父母不愿让儿子强迫自己，可年龄尚小的王唯佳却因不想让父母担忧独自承担着痛苦。
或许是王唯佳和父母之间的这份“爱”感动了上天。
2017年5月，一个期待已久的好消息传来，一个治疗庞贝病的特效药从国外引进了国内。
得知这个好消息后，王维嘉的父母非常高兴，但未来的医疗费用让他们感到压力更大。
据医生说，这个药需要按照患者的体重来决定用药量。
按照王维嘉的体重计算，如果他要吃足量的药物，一年的用药费用就要200万。
这对于一个普通家庭来说简直就是个天文数字。
无奈，他们只得放弃治疗机会，想办法筹集资金。
然而，随着儿子的病情一天天加重，王维嘉的父亲伤心欲绝。另外，王维嘉即将面临高考。这种情况对于他来说实在是太不利了。
最终，王唯佳的父亲决定去医院找医生商量商量，看看能不能想想其他办法。
到达医院后，王维嘉的父亲将自己的想法告诉了医生。
看着眼前无助的父亲，医生们不禁心生同情。可惜，药品的价格不是他们能决定的。
想来想去，医生终于想出了一个办法:每个月先按四分之一用药，维持病情不恶化。
医生的话让王维嘉的家人看到了一线希望。父亲想都没想就同意采纳了医生的建议。
匆忙告别医生后，王唯佳的父亲便把剩余的积蓄都翻了出来，可哪怕如此，还是不够。
“该怎么办？这么多年了，亲戚们的钱早已借编，难道儿子就要如此吗？”
正当他一筹莫展的时候，一笔意想不到的钱突然从天而降。
原来是王唯佳的老师和同学也得知了特效药的出现，大家都希望尽自己的一些微薄之力，所以也凑了不少。
终于，他们凑足了第一个月的五万元，王维嘉才得以出发去治病。
同年4月，王唯佳在父母的陪同下前往北京医院进行治疗。
令人意想不到的是，王维嘉虽然只吃了四分之一的药，但身体却明显恢复了。
看到儿子恢复得这么好，王维嘉的父亲很高兴，但也很自责。
每次这个时候，王维嘉都会开玩笑：“爸，您带我去北京一趟，我这身价一下子提高了十几万。”，逗爸爸开心。
儿子的话让皱着眉头的父亲顿时笑出了声。
王维嘉理解父母、老师、同学对他的爱和关怀，他铭记在心。但现在，他唯一能做的似乎就是学习。
后来，王维嘉开始更加努力地学习。
每天早晨准时5点45起床6点到班里进行晨读，无论是刮风还是下雨都没有终止过。
从早上六点到晚上十一点，学生们时不时就能在走廊里看到王维嘉的身影。
但尽管他这么努力，王维嘉却觉得自己做得还不够。
眼看高考时间一天天将近，除了担心学习外，王唯佳开始担心新的问题：每科考试需要坐两个多小时，自己该怎么办？
他的书写速度比正常人慢。再加上久坐带来的身体疼痛和紧张带来的精神压力，他的表现很有可能会出现异常。
可高考每个人就只有一次机会，想要成功，就不允许出现半点失误。
稍后，为了确定一下，王唯佳每天都强迫自己模拟高考考场坚持坐两个小时，尽管每次结束的时候都大汗淋漓，他却丝毫不在意。
03超越自己
付出就有收获。
2020年6月7日和8日，王唯佳都在正式的高考考场上发挥出了超常的水平。
最终，王维嘉以662分、全县文科第三名的成绩考入天津南开大学。
当南开大学招生办打电话告知这个好消息时，正在北京医院接受治疗的王维嘉不禁惊呼起来。
不过王唯佳并没有因此沾沾自喜，他深知自己上大学后，如果想继续名列前茅一定要付出更多常人没有的努力。
于是，当他得知自己被南开大学计算机系C语言专业录取的第二天，他就让父母去书店买了相关书籍，一边在医院接受治疗一边开始学习。
不仅如此，王维嘉在学习之余还经常帮助医院里的其他孩子做作业。
短短几天时间，医院里的大多数人都认识了这个坚强善良的男孩，这件事让王维嘉有了一个大胆的想法。
2020年8月中旬，刚刚结束治疗的王维嘉和父母匆匆赶回家，然后他让父母帮忙在院子里架起了简易的黑板和课桌。
随后他又找了几个关系好的高中同学过来，准备一起在村里办一所教学班。
能够得到全县第三好学生的辅导，自然是每个家庭都梦想的事情。
王维嘉的教学班开班第一天，就有不少邻居的兄弟姐妹踊跃报名。
然而，当这些家长带着孩子和费用过来时，王维嘉却直接拒绝了。
“叔叔阿姨，我不收钱，我只希望能帮助弟弟妹妹们提高成绩，咱们村也能多几个大学生。”
听到这话，周围的人都不禁湿润了眼眶。
生活对于这个孩子来说已经够辛苦了，但这丝毫没有磨灭他内心的善良。
看着弟弟妹妹们的成绩一点点稳步提高，王维嘉每天都欣喜若狂。然而，随着南开大学即将开学，他不得不暂停这段快乐的时光。
2020年9月，王维嘉终于登上了前往天津的火车。
当他坐在南开大学的教室时，这么多年的苦楚仿佛烟消云散。
进入大学后，王维嘉变得更加活泼开朗。为了练习人际交往，他还加入了学生会。
幸运的是，学生会的每一位同学都非常关心他，让他在大学里再次感受到了世界的爱。
为了让王唯佳得到悉心的照顾，南开大学还特地从2021年下半年开始让他的母亲来学校食堂工作。
王维嘉每当想起这件事，心里就充满感激。
庞贝氏症虽然给他带来了很多痛苦，但也让他收获了更多的善意和爱。
现在的他能力还比较有限，眼下唯一能做的就是每年寒暑假把村里的小辅导班给办好。
生活充满无限可能。
相信这个懂感恩又坚强的男孩在坚持不懈地努力下一定能蜕变成一个更好的自己。